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因為我愛你 | 孩子不聽話、不理人、發脾氣……最后媽媽卻向孩子道了歉

2017年10月20日



這是【因為我愛你】專欄的第9篇文章,來自壹基金海洋天堂計劃。

今天的兩個故事來自彩虹康復中心。疏勒縣彩虹康復教育中心是新疆首家專業的腦癱康復中心,長期為0-12歲的腦癱等特殊兒童提供免費康復訓練。在這里,每天迎來相同遭遇的家庭。不同的是,他們的選擇……


據2015年法制晚報報道:我國每年新增4-5萬腦癱患兒。流行病學調查顯示,全國6歲以下腦癱兒童約有31萬。而且兒童腦性癱瘓患病人數平均每年還以4.6萬人的速度遞增。其中多數的患兒因沒有早期發現和治療,造成了終身殘疾

腦癱患兒被稱作慢天使,因為他們多數是動作緩慢的、甚至沒有行動能力,但70%的腦癱患兒的智力是正常的——一個正常的心智受限于不方便的身體。


媽媽,我原諒你了
(敘述人:彩虹康復中心王老師)


凱麥日耶是一個重度、混合型的腦癱孩子,不能坐、不能說話、甚至不能躺好。



最初來到康復中心的時候,都是爸爸帶著凱麥日耶做訓練,漸漸地,孩子和媽媽越來越不親。或許是生活的重擔和凱麥日耶的病況帶給她的壓力,這位媽媽初來中心時臉上沒有表情、沒有笑容,甚至看不到她對生活的盼望。



凱麥日耶和媽媽的關系非常不好,她不愿意和媽媽待在一起,媽媽也經常抱怨孩子不聽她的話,會欺負她。


一次,媽媽帶著凱麥日耶進行“推梯背架步行”訓練。訓練過程中,小凱麥日耶的頭一直往后仰,媽媽提醒了好幾次,她都一直都不配合。最后,媽媽非常生氣,嚴厲地打了孩子一頓。被打了的小凱麥日耶也很生氣,執拗地看著媽媽,卻始終不肯掉一滴眼淚。



對于腦癱,目前的治療方式有手術、藥物、康復訓練等。康復訓練則是目前不少醫院和康復機構在進行的治療方式,越早地讓孩子進行干預訓練,對孩子的成長和日后的生活越有利。疏勒縣彩虹康復教育中心是新疆首家專業的腦癱康復中心,長期為0-12歲的腦癱等特殊兒童提供免費康復訓練。


康復中心的專業老師明白,凱麥日耶并不是不愿意配合,只是無法控制自己的動作。老師耐心地向媽媽解釋了凱麥日耶這些“不聽話”行為的原因,并且要求媽媽向孩子道歉。這個時候,聰明的凱麥日耶馬上配合地用手指著媽媽,向老師無聲地告狀。



媽媽也意識到了自己的不對,她看著凱麥日耶,溫柔地說:“對不起”。聽到這三個字,孩子卻馬上哭了起來,而且哭得極度傷心和委屈。


剛才媽媽生氣地罵她、打她,凱麥日耶都沒有哭。而此時此刻,凱麥日耶卻大聲地哭著,眼淚盡情地往下流,她把心里的委屈也一并釋放出來了。看著傷心哭泣的孩子,媽媽的心里非常難受,她走過去對孩子說:“我們和好吧!”看到這樣的媽媽,善良的凱麥日耶也原諒了媽媽,她破涕而笑,母女倆擁抱在了一起。



曼德拉曾說:”生命中最偉大的光輝不在于永不墜落,而是墜落后總能再度升起。我欣賞這種有彈性的生命狀態,快樂的經歷風雨,笑對人生。”


誰說腦癱孩子就只能是父母沉重的負擔,凱麥日耶就是媽媽最可愛的天使。孩子與父母只有彼此接納,才能消除恐懼和隔閡,也只有彼此相愛,才能讓一家人擁有共同面對困難的勇氣和力量。


一封普通農民手寫的感謝信


(敘述人:彩虹康復中心于老師)


小阿麗耶是今年3月進入草莓班的,那時候班里還有個大一點的孩子也叫阿麗耶,所以她被老師們稱作小阿麗耶。

小阿麗耶很有個性,不愿意讓人碰她,比如老師去拉她的手她會一臉嫌棄,然后趕緊把手抽回去。如果再趕上她心情不好,甚至會直接哭給你看。



小阿麗耶的媽媽有點內向,跟我說話也會有點不好意思。不過小阿麗耶的媽媽很重視老師的話,每次都認真地按照老師教的訓練方法帶阿麗耶做康復訓練。



大約來中心訓練兩周后的一天,小阿麗耶的媽媽交給我一頁紙,說是孩子的姥爺寫給我的信。



我心里有些詫異,接過來看,但是信是用維吾爾語寫的,就請班上的維吾爾族老師翻譯給我,信的內容是這樣:


尊敬的老師們你們好!

我是巴仁鄉11村2組的克尤木。我是你們中心草莓班的阿麗耶的爺爺。我的孩子去了你們中心以后改變了好多,孩子以前只會腳放后面(W型)坐,現在她已經能伸直腳獨立坐了,看到這個情況我太感動也太高興了。我真的感謝你們。我希望你們再努力幫助我孩子越來越好。老師們你們辛苦了,我是一個普通農民,但是我心里祝你們中心的老師們身體健康,長壽百歲,祝家里幸福。我太感動了(因為)你們的愛,也感恩你們的幫助。

巴仁鄉11村:克尤木

2017年4月12日


很簡短的一封信,但是字里行間的真誠看得我幾欲落淚,素未謀面的爺爺如此向我們表達感恩之情,真的讓我誠惶誠恐,看過后我又把這封信給中心的所有老師都看了,大家都很被感動和鼓舞。

如同這位爺爺所說,他只是一個普通的農民,在這里這樣的普通人很多很多,但是因為他們對我們的信任和支持,我們常提醒自己我們所做的不只是一份工作,而是一份愛,當我們看到有人甚至是未曾謀面的人感受到、回應這份愛,真是對我們最好的獎賞!


不同類型的特殊需要兒童面臨著不同的身心障礙,這是大自然的概率,它或許就發生在你我的身邊。

而一個好的世界不會憑空而來,它需要人人參與創建。壹家人始終相信,世界變得更美,不是因為一個人做了很多,而是因為每個人都做了一點點


壹家人壹起努力

學會尊重不同

理解不同

給予特殊需要兒童同等的

愛與溫暖






壹基金海洋天堂計劃針對自閉癥、腦癱和罕見病兒童,通過特殊兒童個案救助、普通學校全納教育和家長及病友關懷,推動特殊需要兒童及家庭和社會的融合,幫助特殊需要兒童及家庭享有有尊嚴、無障礙、有品質的社會生活。

2017年1至7月,壹基金海洋天堂計劃為33080人次特殊需要兒童提供了醫療、教育、社會支持。持續支持270家次民間特殊需要兒童服務機構,開展149場公眾倡導活動,社會各界近16萬人次參與倡導活動。



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